Neděle 21. června patří Mezinárodnímu dni nemoci ALS. Letos má však v České republice ještě jeden rozměr, spolek ALSA, jediná organizace u nás, která se dlouhodobě věnuje lidem s amyotrofickou laterální sklerózou, slaví deset let své činnosti.

ALS je vzácné a progresivní neurologické onemocnění, které postupně oslabuje svaly a připravuje pacienty o možnost pohybu, řeči, polykání i dechu. Mozek přitom zůstává plně bdělý. Prognóza je neúprosná, déle než pět let od stanovení diagnózy žije jen malé procento pacientů. „Zpočátku bylo velmi náročné to přijmout. Každý měsíc jsem si všímal všeho, co už mi dělá potíže a nedokážu sám udělat. Po čase jsem si uvědomil, že není možné se trápit tím, co už nemůžu, ale naopak se soustředit na věci, které ještě zvládám,“ říká Jan Karafiát, kterému byla diagnóza potvrzena ve třiatřiceti letech.

Právě ALSA mu pomohla žít co nejdéle důstojný život, stejně jako stovkám dalších pacientů. Spolek poskytuje sociální a psychologické poradenství, doporučení vhodných terapií, půjčovnu kompenzačních a komunikačních pomůcek i odborné výjezdy do domácího prostředí.

„Před deseti lety, kdy jsme začínali, jsem si nemyslela, že toho tolik dokážeme,“ říká ředitelka Eva Bezuchová. „Jsem ráda, že můžeme nemocným a jejich rodinám zlepšovat poslední roky života a že se nám daří měnit celý systém tak, aby se více věnoval pacientům s takhle náročnými diagnózami.”